「見えない病気」を説明する疲れ

身体・食

見えない不調を説明し続ける疲労を扱う無料最終回。

説明しなくていい場を持つことも、養生の一部です。

見えない病気の独特な疲れ

慢性の病気の多くは、外から見えにくいものです。糖尿病、自己免疫疾患、慢性疼痛、メンタルの不調、内臓の不調など、見た目には健康そうに見える人が、内側で病気を抱えています。本人は、見えない病気を、説明し続ける独特の疲れを、感じています。本記事では、この説明の疲れを、整理します。

「見えない」ということは、本人にとっては、複雑な意味を持ちます。日常生活では、過度に病人扱いされないという利点があります。しかし、必要な配慮を受けたい時、説明から始めなければなりません。前回扱った日常化が進むほど、説明の機会も、増えていきます。

「元気そうに見えるね」の重さ

見えない病気を持つ本人が、最もよく言われる言葉の一つは「元気そうに見えるね」です。相手は、励ましのつもりで言っています。しかし、本人にとっては、この言葉が、複雑な気持ちを呼び起こします。

「元気そう」という評価は、本人の内側の苦しさを、見えなくしてしまいます。本人は「説明しないと、分かってもらえない」「説明しても、本当には分かってもらえない」というジレンマに、立たされます。相手に悪意がないだけに、より、対応に困ります。

「いつも疲れている」という症状

見えない病気の多くは、慢性的な疲労を、伴います。「いつも疲れている」「朝起きるのもしんどい」という状態が、本人の日常です。これを、健康な人に説明するのは、容易ではありません。

健康な人にとって、「疲れ」は、休めば治るものです。しかし、本人の疲れは、休んでも完全には取れません。この種類の疲れの違いを、言葉で伝えるのは、難しい。本人は、説明を諦めることも、あります。

「説明の場面」が頻繁にある

本人は、職場、家族、友人、知人、初対面の人、医療機関、行政の窓口など、様々な場面で、自分の病気を説明する機会が、あります。同じことを、何度も、別の相手に、説明し続けます。

説明するたびに、本人は、自分の状態を、思い出します。一日の中で、病気のことを、繰り返し意識します。これが、本人の心に、特有の疲れを、生みます。

「説明しない」という選択

すべての場面で、説明する必要は、ありません。本人が、説明しなくていい場面を、自分で選んでいきます。深く付き合わない相手、一回限りの場面では、説明を、省略しても構いません。

説明しないことは、嘘をついていることでは、ありません。本人の体力と精神力を、守るための、合理的な選択です。前のシリーズで触れた柔らかい伝え方の発想を、ここでも応用します。「ちょっと体調が」程度の、軽い説明で済ませる場面が、あって構いません。

「説明する」相手の選別

説明する相手を、本人が、選んでいきます。詳しく話す価値のある相手、関係を深めたい相手、配慮を求める必要のある相手。これらの相手に、丁寧に説明します。それ以外の相手には、概略のみ、または何も話さないことも、あります。

選別は、相手を差別することではなく、本人の限られたエネルギーを、有効に使うための工夫です。本人にとって大切な相手に、より丁寧な説明を、することができます。

「短い説明」の準備

毎回ゼロから説明を作るのは、疲れます。本人がよく使う、短い説明のテンプレートを、用意しておきます。「慢性の病気があって、疲れやすいんです」「持病があるので、無理ができなくて」など、簡潔な表現を、いくつか持っておきます。

短い説明があれば、相手の理解度や関係の深さに応じて、それを使い分けられます。本人の説明への負担が、減ります。

「証明」を求められた時

見えない病気を持つ本人が、時々、相手から「証明」を求められることが、あります。「本当に病気なの」「もっと頑張れるんじゃない」と。これは、本人を、深く傷つけます。

このような相手には、説明を続ける価値が、限られています。本人の貴重なエネルギーを、相手の不信に費やさず、信頼できる相手に向けます。証明を求めてくる相手とは、距離を取ることも、本人の正当な選択です。

「医療機関での説明」

医療機関でも、本人は、自分の状態を、説明する必要があります。問診票、医師との対話、看護師との会話。同じことを、別の医療従事者に、何度も伝えます。

これも、本人にとって、疲れることです。事前に、症状の一覧、薬の一覧、これまでの経過を、書面にまとめておくと、説明の負担が、減ります。医療従事者にとっても、情報が整理されていると、対応しやすくなります。前のシリーズで触れた情報の整理の発想を、ここでも応用します。

「言葉が見つからない」もどかしさ

本人が、自分の症状を、言葉で表現するのが難しいことが、あります。「痛い」「だるい」だけでは伝わらない、もっと細かい感覚です。これを、的確に言葉にするのは、本人にとっても、難しい。

言葉が見つからない時、「うまく言えないんですが」と前置きしてから、不器用に話しても、構いません。相手が信頼できる人なら、本人の不器用な言葉も、受け取ってくれます。完璧な説明を、目指さなくて構いません。

「家族にも伝わらない」場面

最も身近な家族にも、本人の感覚が、完全には伝わらないことが、あります。家族は、本人を見守っていますが、本人の体の中の感覚は、本人にしか分かりません。これが、本人を孤独にすることが、あります。

家族との説明の場面で、すべてを伝えようとせず、家族との関係を、説明以外の場面で、深めます。共に過ごす時間、共にする楽しみ、共有する関心事。これらが、説明だけでは生まれない、深い理解を、育てます。

「説明から解放される場」

本人にとって、説明しなくていい場が、必要です。家族や信頼できる友人との場、同病の人との場、本人だけの場。これらの場では、本人が、説明から解放されて、ただ存在できます。

こうした場を、意識的に作っていきます。同病の患者会、信頼できる友人との時間、一人で過ごす時間。これらが、本人の心の養生に、不可欠です。

「書く」ことで整理する

説明したいことを、本人が、書いておきます。日記、ブログ、SNSの非公開投稿など、書く形は、本人に合うものを選びます。書くことで、本人の中の感覚が、言葉になっていきます。

書いた言葉は、必要な時に、他人に伝える材料に、なります。話すよりも、文章で伝える方が、楽な場面も、あります。本人の生活の中に、書く時間を、組み込んでいきます。

「沈黙」も選択

説明しないこと、沈黙していることも、本人の選択です。「今は話したくない」「この相手には話さない」という気持ちを、本人が、尊重します。沈黙は、本人を守ります。

沈黙を、罪悪感の中で、選ばないようにします。本人が、自分の体力と精神力を守るために、沈黙を選んでいる、と認識します。これは、健全な自己防衛です。

「説明疲れ」のサイン

説明疲れが、本人の限界に近づくと、サインが出ます。「もう誰にも会いたくない」「病気のことを、考えたくもない」「説明する場面を避けたい」など。これらのサインに、本人が気づきます。

サインに気づいたら、本人は、休息を取ります。社交の頻度を減らす、外出を減らす、メッセージへの返事を遅らせるなど、説明から距離を取る時間を、作ります。前のシリーズで触れた低摩擦の生活の発想で、説明の頻度を、生活全体の中で、抑えていきます。

「分かってくれる人」の希少さ

本人の状態を、深く分かってくれる人は、限られています。本人は、この希少さを、受け入れます。誰もが分かってくれることを、期待しません。

分かってくれる少数の人を、大切にします。家族の中の一人、友人の中の一人、医療従事者の中の一人。これらの人との関係を、丁寧に育てます。すべての人に分かってもらうより、深く分かってくれる少数の人と、繋がる方が、本人にとって、楽です。

「自分が一番分かっている」

結局のところ、本人の状態を、最もよく分かっているのは、本人自身です。他人にどれだけ説明しても、本人ほどには、分かりません。これを、肯定的に受け取ります。

本人が自分の専門家であることを、自信を持って、認めます。医師の意見も大切ですが、自分の体の感覚も、同じくらい大切です。本人の自己理解が、本人の生活の質を、支えます。

「見えない」ことの利点

見えない病気には、苦労がある一方、利点もあります。日常の中で、過度に病人扱いされないこと、自分のペースで、説明するかしないかを選べること。これらは、見える病気には、ない利点です。

利点と苦労の両方を、本人が、認識します。見えない病気を、すべて苦労として捉えると、本人の心が、重くなります。利点も、ある。これを、思い出すことが、本人の心の支えになります。

「説明しなくていい場を持つ」価値

本記事の最後に、改めて強調します。説明しなくていい場を持つこと、これは、見えない病気と付き合う本人にとって、養生の一部です。家族の中で、友人の中で、自分の中で、説明から解放される時間を、確保していきます。

これは、贅沢ではなく、必要です。説明し続ける疲れから、本人を守るために、欠かせない時間です。次回からの会員限定の記事では、より具体的な場面ごとの説明の工夫を、扱っていきます。

「演技」になる場面

見えない病気を持つ本人が、職場や社交の場で、健康に見える「演技」をしてしまうことが、あります。「大丈夫です」「問題ありません」と、本心とは違う言葉を、口にします。これは、その場をやり過ごすための、自然な対応です。

しかし、演技を続けすぎると、本人の心が、削られます。演技と本心の落差が、本人を疲れさせます。完全に演技をやめる必要はありませんが、演技を続けすぎている自分に、気づくことが大切です。気づいたら、一人になる時間を作り、本心の声を、聞きます。

「分かってもらえる」と感じる瞬間

説明し続ける疲れの中で、相手から「ああ、そういうことなんですね」と、深く頷いてもらえる瞬間が、稀に訪れます。この瞬間は、本人にとって、大きな救いです。本人の存在が、肯定された感覚を、得られます。

こうした瞬間を、本人が、覚えておきます。すべての説明が、無駄なわけではない、と思い出せます。次の説明への、エネルギーが、少し戻ってきます。

「同病」だけが救いではない

同じ病気を持つ人だけが、分かってくれる相手とは、限りません。違う病気の人、健康な人の中にも、想像力豊かに、本人の状態を、受け止められる人が、います。これらの人との出会いも、貴重です。

同病の人との繋がりは、もちろん大切ですが、それだけに頼らず、広い人との関係の中で、分かってくれる人を、見つけていきます。前のシリーズで触れた細い縁の維持の発想で、こうした人との関係を、長く保ちます。

第4話への接続

次回は、職場で持病を開示するかしないか、という具体的な判断と準備を扱います。説明の中でも、最も判断が難しい場面の一つです。

無料公開はここまで、次回からは会員限定です。

本記事についての注意

本記事は、見えない病気と心の側の整理を扱う読み物であり、医療判断を代替するものではありません。具体的な症状、検査、治療方針については、必ず、かかりつけ医や、医療機関に、ご相談ください。「治る・治らない」については、病気の種類、本人の状態、医療の進歩によって、個別の判断が必要です。本記事の表現は、一般的な傾向であり、個別のケースを、断定するものではありません。地域の保健センター、患者団体、医療ソーシャルワーカー、心療内科などの専門の相談窓口も、活用してください。症状の悪化を感じる場合は、自己判断せず、医療機関を受診してください。